Pemindahan darah adalah asas rawatan semua penghidap talasemia dan segelintir pesakit talasemia intermedia. Tujuan pemindahan darah adalah untuk mengatasi masalah kurang darah (anemia) dan pengeluaran sel darah merah yang tidak berkesan.
Pemindahan darah secara tetap mencegah kebanyakan komplikasi talasemia major iaitu tumbesaran dan tulang terbantut serta masalah neurologi. Bagaimanapun, komplikasi akibat pemindahan darah menjadi sumber morbiditi (jumlah kesan penyakit terhadap pesakit) yang utama.
Ketika ini, kira-kira 5,000 penghidap talasemia bergantung pada pemindahan darah (TDT) yang memerlukan pemindahan setiap bulan. Dianggarkan juga bakal ada kenaikan diagnosis baru talasemia kira-kira 100 kes setahun. Ini bermaksud akan berlaku juga peningkatan keperluan darah untuk TDT.
Sehubungan itu, dijangkakan ada keperluan untuk meningkatkan kutipan darah setiap tahun sebanyak dua hingga empat peratus bagi memastikan bekalan darah mencukupi untuk seluruh negara.
Dianggarkan kira-kira 17 hingga 20 peratus bekalan darah negara diberikan kepada TDT setiap tahun.
Pengarah Bahagian Perkembangan Perubatan Kementerian Kesihatan, Datuk Dr Azman Abu Bakar berkata, kerajaan melancarkan Program Kebangsaan pada 2005 dan Daftar Talasemia Kebangsaan, yang dilancarkan kira-kira dua tahun kemudian, adalah antara komponen program berkenaan.
“Pada peringkat awal fasa program ini, penekanan diberi untuk menyelamatkan nyawa dan peruntukan penjagaan komprehensif terhadap pesakit di klinik. Sehingga kini, pihak kementerian sudah melakukan tugas yang terbaik apabila sangat sukar berlaku kes kematian sekunder akibat pengumpulan lebihan zat besi dalam kalangan pesakit remaja.
“Majoriti TDT sekarang dijangka dapat hidup sehingga menjangkau usia 40-an, manakala di Barat ada harapan untuk menjangkau usia 60-an. Ini adalah berbeza sekali berbanding pada zaman lalu apabila pesakit talasemia lazimnya meninggal dunia sebelum usia 20-an.
“Kejayaan ini boleh dikaitkan dengan penyediaan darah yang selamat dan mencukupi untuk pesakit. Teknologi lebih moden digunakan sekarang bagi memastikan pemindahan sel darah merah yang bebas patogen untuk semua jenis pesakit yang melalui pemindahan darah,” katanya ketika merasmikan kempen derma darah anjuran Novartis Corporation (M) Sdn Bhd (Novartis), baru-baru ini.
Kementerian Kesihatan juga mengambil inisiatif pada pelbagai peringkat untuk memperbaiki kadar ikhtiar hidup pesakit di tahap kawalan, pencegahan dan rawatan. Beberapa aktiviti dijalankan untuk menekankan aspek pencegahan program kebangsaan.
November tahun lalu, Kementerian Kesihatan melancarkan inisiatif pemeriksaan disasarkan ke seluruh negara membabitkan pelajar tingkatan empat dengan harapan semua remaja dan belia menjalani saringan talasemia. Oleh itu, ia membolehkan kaunseling dan panduan sewajarnya diberikan kepada individu yang disahkan sebagai pembawa supaya kelak mereka tidak memilih pasangan yang mempunyai penyakit sama.
Selain saringan sasaran terhadap remaja 16 tahun, program saringan secara sukarela juga ditawarkan di semua pusat penjagaan kesihatan seluruh negara. Semua belia dan pasangan yang mahu berkeluarga juga digalakkan untuk menjalani saringan talasemia sekali seumur hidup sebelum berkahwin.
“Ini membolehkan pembawa talasemia berhati-hati memilih pasangan hidup dan tidak mengahwini pembawa talasema atau pesakit talasemia intermedia bagi mengelakkan kes mendapat zuriat talasemia major.
“Kempen kesihatan talasemia masih dijalankan menerusi inisiatif kesedaran kesihatan awam dan media konvensional. Kebelakangan ini, kita juga menumpukan lebih banyak sumber kepada media baru dan medium media sosial lain yang lebih banyak digemari populasi muda.
“Kita berharap keputusan saringan ini nanti akan membawa kepada penurunan perkahwinan dalam kalangan pasangan berisiko dan dengan itu menunjukkan pengurangan kelahiran baru talasemia,” katanya.
Bagaimanapun, Dr Azman berkata, jumlah bekalan darah ketika ini tidak mencukupi berikutan hanya sekitar dua peratus daripada rakyat negara ini menjadi penderma secara tetap. Oleh itu, pihak kementerian mensasar meningkatkan jumlah penderma darah tetap kepada tiga hingga lima peratus daripada populasi rakyat negara ini dalam tempoh tiga tahun akan datang.
“Tahun lalu saja sebanyak 693,982 beg darah diperoleh hasil kesedaran yang meningkat dalam kalangan anggota masyarakat dan penyertaan mereka dalam kempen derma darah. Namun, keseluruhannya jumlah bilangan penderma darah tetap di Malaysia adalah masih rendah dibandingkan dengan negara maju.
“Secara purata, sebanyak 2,000 beg darah diperlukan setiap hari di hospital kementerian seluruh negara untuk menyelamatkan nyawa. Di Lembah Klang saja, sebanyak 500 beg darah sehari dibekalkan kepada hospital kementerian dan sebilangan kecil kepada hospital swasta,” katanya.
Pakar Perunding Kanan Hematologi Hospital Ampang, Dr Jameela Sathar berkata, kos perubatan bagi pesakit talasemia mampu mencecah RM4 juta sepanjang hayat mereka membabitkan pemindahan darah, terapi dan ubat-ubatan.
Bilangan pesakit talasemia didapati meningkat setiap tahun. Berdasarkan pengumpulan data komprehensif Daftar Talasemia Kebangsaan sehingga Mei 2017, bilangan pesakit talasemia dicatatkan seramai 7,220 orang.
“Majoriti pesakit talasemia adalah TDT untuk mengembalikan aras hemoglobin ke tahap lebih baik dan tisu-tisu dalam badan akan mendapat bekalan oksigen yang mencukupi. Setiap kali seorang pesakit menjalani pemindahan darah, ia membabitkan kos RM1,200 bagi satu beg darah dan rawatan ini perlu dilakukan satu hingga dua kali sebulan sepanjang hayatnya.
“Namun, pemindahan darah yang kerap menyebabkan pengumpulan zat besi yang berlebihan dalam organ penting. Fungsi organ seperti jantung, hati dan kelenjar endokrin akan terjejas dan ini mendatangkan kesan buruk kepada pesakit.
“Oleh itu, rawatan penyingkiran zat besi adalah amat penting. Ia boleh diberikan secara suntikan atau oral membabitkan kos kira-kira RM5,000 sebulan untuk sepanjang hayat dan belanja bertambah untuk rawatan penyakit diabetes, kegagalan jantung dan penyakit hati,” katanya dalam forum awam sempena kempen derma darah itu.
Pesakit talasemia yang melakukan proses penyingkiran zat besi berlebihan menerusi suntikan akan memerlukan mesin pam infusi dianggarkan bernilai RM4,000 dan jarum suntikan yang perlu sentiasa ditukar berharga kira-kira RM10 seunit.
Proses penyingkiran ini membabitkan penggunaan jarum yang dicucuk ke bawah kulit dan bersambung dengan mesin pam infusi yang mengandungi bancuhan ubat untuk dipindahkan ke badan pesakit. Biasanya pesakit melakukannya sendiri di rumah antara lapan hingga 10 jam.
Mesin ini menggunakan kuasa bateri sepenuhnya dan perlu dihantar untuk diselenggara secara berkala supaya ia berfungsi pada tahap yang sepatutnya. Jika rosak, perlu ditukar dengan mesin yang baru. Kebanyakan pesakit talasemia di Malaysia mendapatkan mesin ini secara pinjaman dari hospital kerajaan.
“Pesakit talasemia hanya boleh sembuh dengan pemindahan sum-sum tulang daripada adik-beradik yang sihat, dan sama antigen leukosit manusia (HLA) atau penderma adik-beradik yang sepadan. Namun, keberangkalian untuk mendapatkan adik beradik yang sepadan HLA hanya 25 peratus dalam satu keluarga. Peratus kejayaan untuk prosedur pemindahan sum-sum tulang pula lingkungan 70 hingga 80 peratus.
“Oleh itu, rawatan yang ada adalah pemindahan darah untuk melegakan gejala-gejala anemia dan melengahkan proses kegagalan fungsi organ sahaja. Rawatan ini juga hanya memastikan kualiti kehidupan yang lebih baik dan melanjutkan jangka hayat pesakit talasemia,” katanya.
Dr Jameela berkata, ujian ‘prenatal’ untuk mengesan talasemia digalakkan pada ibu hamil untuk mengetahui sekiranya kandungan menghidapi penyakit talasemia major. Sekiranya didapati anak dalam kandungan menghidapi talasemia major, pasangan boleh mengambil tindakan menggugurkan atau meneruskan kehamilan itu.
“Perkahwinan di antara pembawa (talasemia minor) dan pembawa, atau pembawa dengan pesakit talasemia major atau intermedia, akan menyebabkan risiko menghasilkan zuriat yang mempunyai talasemia minor atau major atau intermedia.
“Pembawa adalah sihat, tidak menunjukkan apa-apa tanda atau masalah kesihatan dan pengesanannya hanya boleh dibuat melalui ujian darah. Talasemia major mempunyai tahap hemoglobin yang sangat rendah, biasanya kurang daripada empat gram sedesiliter (g/dL) dan menunjukkan tanda-tanda penyakit mulai umur enam hingga 18 bulan.
“Talasemia intermedia pula mempunyai tahap hemoglobin yang tidak begitu rendah, dalam lingkungan tujuh hingga 10 g/dL yang dapat menampung hidup tanpa pemindahan darah. Namun, menunjukkan tanda-tanda penyakit dari usia lebih lanjut biasanya daripada remaja hingga dewasa seperti osteoporosis, kegagalan jantung kanan, pembengkakan limpa dan pembengkakan korda tunjang tulang belakang yang boleh menyebabkan lumpuh,” katanya.
Sementara itu, Pengarah Urusan Onkologi Novartis, Dr Imran Rasheed berkata, pihaknya menyokong usaha Kementerian Kesihatan dalam rawatan talasemia dengan membekalkan terapi penyingkiran zat besi sejak 2005 dan turut bersama menjalankan kempen kesedaran.
“Pesakit talasemia major amat bergantung pada rutin pemindahan darah dan mereka tergolong dalam komuniti terbesar pengguna darah yang didermakan. Bagaimanapun, mengekalkan bekalan darah yang selamat dan mencukupi adalah sangat mencabar terutama dengan peningkatan pesakit talasemia baru.
“Malangnya, bilangan pendema darah berkurangan akibat pelbagai faktor. Oleh itu, menganjurkan aktiviti derma darah tidak saja mendidik orang ramai dengan mempertingkatkan kesedaran mengenai talasemia, malah bermanfaat bagi pesakit yang memerlukan pemindahan darah dengan bekalan berterusan,” katanya.
